Rick Floot geeft FSHD-patiënten een gezicht

Een van de eerste symptomen van FSHD – een zeldzame, erfelijke vorm van spierdystrofie die veroorzaakt wordt door een genetische afwijking – is een 'asymetrische spierzwakte' in het gezicht, oftewel slappe gelaatsspieren aan een kant van het gezicht. Hoewel Rick Floot nooit eerder studioportretten had geschoten, wilde hij naast film ook de fotografie graag op zich nemen. 

Gezicht

'Ik had een duidelijk beeld voor ogen: de aandacht moet echt op het gelaat liggen. De belichting en achtergrond mochten niet afleiden en ik wilde graag een 'liggende' verhouding fotograferen, zodat ik de foto's ook makkelijk in mijn video-item kon verwerken bij wijze van 'leader'.'

Overweldigende reacties

De stichting FSHD had een bijeenkomst-middag georganiseerd en patiënten uitgenodigd om op de foto te gaan. 'De reacties waren overweldigend', vertelt Rick. 'Alle aanwezigen wilden graag meewerken aan het project. Het gaf ze het gevoel eindelijk zelf iets te kunnen doen om de ziekte onder de aandacht te brengen. In een paar uur tijd heb ik 42 lotgenoten geportretteerd. De ziekte is progressief en neemt over het algemeen ergere vormen aan. Veel mensen zijn in hun eigen rolstoel gefotografeerd.'

Foto's © Rick Floot